Identificación de necesidades emocionales, sociales y de acceso a los servicios de salud de los pacientes diagnosticados con Leucemia Mieloide Crónica en Colombia Identification of emotional and social needs and access to health services of patients diagnosed with Chronic Myeloid Leukemia in Colombia

Resumen

La leucemia mieloide crónica (LMC) representa entre el 15-20 % de todas las leucemias; al ser una enfermedad crónica, los pacientes no solo se ven afectados por los efectos del tratamiento, sino que también se afecta su estilo de vida. Objetivo: Identificar las necesidades emocionales, sociales y de atención en salud de los pacientes diagnosticados con leucemia mieloide crónica en Colombia, desde la perspectiva de los pacientes. Métodos: Se llevó a cabo un estudio descriptivo transversal, con pacientes diagnosticados con leucemia mieloide crónica. Se utilizaron como técnicas, la entrevista estructurada y el grupo focal. Resultados: El 19 % de pacientes manifestó ser asintomático, 30 % tuvo un diagnóstico incidental y 25 % recibió diagnósticos erróneos. El 69 % de los pacientes accedió al diagnóstico dos meses después de presentar síntomas. Al iniciar el tratamiento, 102 pacientes refirieron haber suspendido el medicamento por razones no médicas, entre las que predomina la demora en entrega de medicamento. Sobre las necesidades emocionales, 59 % de los pacientes manifestó sentir emociones positivas y el 63 % reconoce que la enfermedad ha impactado su vida, 33 % positivamente y 25 % negativamente. Conclusiones: Los pacientes con LMC en Colombia, refieren demoras frecuentes en las autorizaciones, así como en la dispensación de medicamentos, que se presentan en mayor medida en el régimen subsidiado, lo cual afecta la oportunidad en su tratamiento y por tanto el adecuado control de su enfermedad. A nivel emocional y social, se hace necesario garantizar apoyo psicológico para el paciente y para su familia, al momento de recibir el diagnóstico.